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Scegliere un trattamento

Cinque punti da tenere in considerazione quando si sceglie un trattamento per il proprio bambino

Congratulazioni per aver scelto di scaricare questo report speciale. Solo il fatto che lo state leggendo indica che vi state dedicando profondamente alla crescita e allo sviluppo del vostro bambino e della vostra famiglia. State cercando di imparare tutto ciò che potete su come aiutare il vostro bambino a superare gli ostacoli che la sua disabilità ha creato e prendere le migliori decisioni possibili per quanto riguarda il suo trattamento.

Il mondo dei trattamenti per le disabilità è un posto confuso e a volte spaventoso! Da qualsiasi parte vi giriate ci sono informazioni nuove e differenti, persone che vi dicono che questo è meglio di quello, individui di buon senso che vi danno consigli, e voi vi sentite presi in mezzo, cercando di dare un senso a qualcosa a cui non avreste mai immaginato che avreste dovuto pensare. Non siete soli: questo è un sentimento molto comune tra i genitori di bambini con disabilità.

Fate un bel respiro, cercate di rilassarvi e abbiate fiducia nel fatto che le informazioni che state per leggere sono state scritte per aiutarvi ad evitare gli errori che i genitori spesso commettono quando scelgono un trattamento per i loro bambini. Le informazioni contenute in questo report arrivano da un decennio di esperienza di lavoro con famiglie che hanno persone con diverse disabilità, e dall’osservazione delle sfide che hanno dovuto affrontare nel prendere le stesse decisioni che ora voi vi trovate di fronte. Anche solo conoscere questi errori e come evitarli, vi aiuterà a prendere una decisione migliore, e sarete un migliore avvocato per i bisogni del vostro bambino e della vostra famiglia.

Quindi, a cosa devono prestare attenzione i genitori quando scelgono un trattamento? Ci sono cinque punti fondamentali, vediamoli uno per uno.

1. Non prendere in considerazione le necessità di tutti i membri della famiglia

Quando un bambino riceve una diagnosi di qualsiasi tipo di problema, c’è la tendenza a sorvolare sulla vita della famiglia. I genitori si focalizzano sul trovare tutte le informazioni possibili, compresi i migliori trattamenti disponibili. Questa ricerca spesso comporta numerose ore trascorse a fare ricerche su internet, in biblioteca, parlare con agenzie, prendere appuntamenti con “esperti”, e perseguire qualsiasi altra opportunità che si presenti. In tutto questo è facile perdere di vista i bisogni di tutti nella famiglia, che spesso comprende altri fratelli o sorelle. Questo processo di ricercare un trattamento per un bambino con difficoltà può confondere, sopraffare e scoraggiare i genitori; e tutta la vita della famiglia ne soffre.

Quando si ricercano le opzioni di trattamento, è fondamentale tenere a mente i bisogni dell’intera famiglia. Non è difficile per i genitori sacrificare molte cose, compreso del tempo di qualità per se stessi e per gli altri bambini, pur di arrivare ad un trattamento. La cosa più importante di cui tutti i bambini hanno bisogno, compresi quelli con difficoltà, è una vita in una casa sicura, calma e piena di amore, con i membri della famiglia che possono rilassarsi e creare un’atmosfera che promuova la crescita e lo sviluppo di tutti. Troppo spesso vediamo famiglie che sono frammentate e in crisi come risultato di varie terapie, hanno tanti terapisti in giro per casa, e vivono in costante stress per quel che riguarda la disabilità del proprio bambino. Gli altri vostri bambini non dovrebbero crescere sui sedili posteriori della vostra auto o in una sala d’attesa mentre portate in giro per tutta la città il vostro bambino con difficoltà per fargli fare sessioni di terapia. Non importa quanto buono sia il momento della terapia, quel tipo di vita familiare non va bene per nessuno!

Per cui il primo errore da evitare è sacrificare la vostra vita familiare in nome del trattamento. Nel prendere una decisione, dovete prendere in considerazione i vostri bisogni, quelli del vostro partner, e di TUTTI i vostri bambini. Cercate dei trattamenti che vi permettano di trascorrere del tempo insieme come una famiglia, che non richiedano spostamenti lunghi, e che vi permettano di continuare a seguire i vostri interessi e quelli degli altri membri della famiglia. Non importa quanto buono sembri un trattamento, dovete pensarci due volte se i vostri bisogni personali e quelli della vostra famiglia non possono essere soddisfatti mentre lo portate avanti.

2. Rinunciare al vostro ruolo di genitori

Mentre ricercate tra i vari trattamenti, non dovete mai perdere di vista il fatto che voi siete il genitore del vostro bambino. I genitori devono essere le persone più importanti nella vita di un bambino. I terapisti, i professionisti e gli altri caretaker non dovrebbero mai togliere questo ruolo primario a nessun genitore.

E’ facile pensare che altre persone ne sappiano più di voi e quindi possano fare un lavoro migliore nell’aiutare vostro figlio. Infatti, alcuni programmi e professionisti vi faranno sentire in questo modo, dicendovi che dovete portare vostro figlio da loro per ore e ore, in modo che possano fare “qualcosa” per vostro figli. Pensate a quanto questo sia ridicolo! Potete anche non essere un esperto sulla disabilità diagnosticata al vostro bambino, ma sicuramente siete un esperto sul vostro stesso bambino.

E’ quindi fondamentale che troviate dei trattamenti che vi permettano di essere l’adulto o gli adulti più importanti nella vita del vostro bambino e che vi forniscano sostegno ed educazione per mantenere questo ruolo al meglio delle vostre possibilità. Alla fine della giornata, non importa quanto un bambino sappia fare in una sessione di terapia, se non sa costruire e mantenere relazioni e abilità nella vita reale. Le ricerche nell’ambito dello sviluppo infantile ci dicono che la relazione tra genitori e bambini è essenziale per la crescita e lo sviluppo. Senza queste prime relazioni ben salde, ai bambini vengono a mancare le basi per la crescita cognitiva, sociale, emozionale e comunicativa. Il trattamento deve coinvolgere voi genitore/i come gli adulti primari responsabili dello sviluppo del vostro bambino.

3. Focalizzarsi su problemi superficiali invece che su problemi chiave

E’ facile vedere i problemi che un bambino mostra in superficie – crisi, scarsa motricità fine, comunicazione verbale limitata, goffaggine, oppositività, etc. Quello che dovete evitare, però, è di affrettarvi a considerare questi problemi fondamentali e presupporre che ciò che state vedendo è ciò che va trattato.

A volte questo può essere il caso; ma molto spesso ci sono problemi più importanti che causano questi sintomi “superficiali” che vediamo quotidianamente. Ci riferiamo a ciò che chiamiamo i problemi “chiave” o “di base”, e se volete aiutare il vostro bambino a superare le sue difficoltà dovete cercare di trattare questi problemi chiave. Un bambino con autismo che non è verbale, per esempio, ha un problema ben visibile: non parla. Sembra ovvio focalizzarsi sul fare in modo che il bambino parli, e spesso ai genitori viene detto di trovare una logopedista che insegni al loro bambino a parlare. Il problema con questo approccio è che non prende in considerazione perché il bambino non parla. Non si fanno ricerche sul fatto che forse la mancanza di basi evolutive sta creando il problema di superficie di mancanza di linguaggio. Nel caso di questo bambino con autismo, ci sono diverse basi sociali e comunicative che richiedono di essere sviluppate prima che le parole siano usate in modo efficace. Se questo fattore viene ignorato, il bambino può imparare a dire le parole, ma ancora non essere in grado di usare queste parole in modo efficace per comunicare.

Lo stesso vale per un bambino che ha comportamenti problematici. La prima risposta può essere quella di assumere un terapista comportamentale per trattare i comportamenti, perché questo è ciò che tutti vedono in superficie. Ma ci sono molti più problemi fondamentali o chiave che devono essere presi in considerazione prima di decidere se la terapia comportamentale è la scelta giusta per questo bambino. Come funziona il suo sistema sensoriale? Ha basi evolutive adeguate per la regolazione emozionale? Ci sono abilità comunicative e cognitive che permettono di capire l’ambiente e comunicare risposte appropriate ad esso? Se non prendiamo in considerazione queste aree possiamo sì trattare ciò che vediamo in superficie, ma senza risolvere il problema, perché non abbiamo mirato ai veri problemi sottostanti.

E’ essenziale che troviate professionisti che vi aiutino ad identificare quali sono i problemi principali delle difficoltà del vostro bambino, e vi guidino nella giusta direzione per trattarli. Focalizzarsi solo sui problemi di superficie – il mio bambino non parla, il mio bambino ha un sacco di crisi di nervi, il mio bambino non mangia – vi fa rischiare di compensare semplicemente per questi problemi, invece di aiutarvi a raggiungere il vostro obiettivo di rimediare (o correggere) i problemi reali. Cercate informazioni e persone che vi aiutino a identificare i deficit chiave delle difficoltà del vostro bambino e vi mostrino la strada per trattarli.

4. Cercare soluzioni veloci

Affrontiamo questo argomento: tutti noi vorremmo soluzioni veloci per i problemi che abbiamo di fronte! Avere un bambino diagnosticato con una disabilità non è molto differente. Volete risolvere il problema il più velocemente possibile per la pace del vostro bambino e della famiglia. Ci sono tante ragioni per cui dovete evitare di affrettarvi a cercare le soluzioni più veloci possibili per i problemi evolutivi del vostro bambino.

Quando trattiamo problemi evolutivi che coinvolgono il cervello (e tutti coinvolgono il cervello), dobbiamo riconoscere l’affascinante potere che ha di formare continuamente nuove connessioni. Il processo di trattamento per disabilità evolutive e neurologiche è un processo di formazione di connessioni nel cervello richieste per funzionare in modo adeguato. Queste connessioni non si formano durante una notte! Ci vuole tempo perché il cervello formi nuove strade in base all’esperienza e alle interazioni. La realtà è che il cervello ha bisogno di tempo per fare proprie le esperienze, dare loro un senso, e integrarle in connessioni che siano riutilizzabili in futuro. Quando cerchiamo di inondare il sistema con input, esso tende a chiudersi e non trattiene niente di significativo.

Non vi permettete di credere a false informazioni circa il fatto che ci sia una “finestra temporale” o una certa età limite per imparare e crescere. Questa è una delle informazioni più false e pericolose che ci sono nel campo delle disabilità evolutive. Le ricerche continuano a dimostrare che il cervello umano ha la capacità di crescere, imparare e cambiare durante tutta l’esistenza. La capacità di formare nuove connessioni non dipende dall’età. Probabilmente vi è stato detto che dovete fare certe cose con il vostro bambino entro una certa età, altrimenti non sarà mai in grado di farle. Questo crea una mentalità di crisi basata sulla velocità e il bisogno di fare determinate cose entro uno specifico lasso di tempo. E se il vostro bambino ha già superato quell’età? Potrebbero avervi fatto credere che non ci sia più speranza per il vostro bambino. La realtà è che il vostro bambino può imparare e crescere e cambiare in modo significativo a prescindere dall’età!

Un altro problema legato al fatto di focalizzarsi sulla velocità di azione nel trattamento è il rischio di sovraccaricare il vostro bambino e spingerlo oltre quello che può gestire in modo competente. Le nuove abilità devono essere apprese in modi che lo aiutino e sviluppino la competenza, se si vuole che siano interiorizzate e rese fruibili. Cercare di forzare un bambino ad imparare e usare le informazioni e le abilità di solito porta il bambino a sentirsi non aiutato e incompetente. Anche se riuscite a fare in modo che il bambino impari a rispondere in questa maniera, il significato potrebbe comunque mancare; e l’abilità del bambino a generalizzare nella vita reale ciò che apprende potrebbe essere limitata.

Un terzo problema legato al fatto di focalizzarsi sulla velocità è lo stato di crisi mentale che tende a creare. Pensate alla differenza tra una maratona e una corsa dei cento metri. In una maratona pensate sempre alla lunga distanza – pianificate prima e mantenete un ritmo appropriato in base al lungo percorso che avete davanti. In una corsa dei cento metri il vostro obiettivo fondamentale è correre il più veloce possibile e mantenere questa alta velocità per un breve periodo di tempo. Pensate di partire come in una corsa dei cento metri, per poi scoprire che state facendo una maratona. Quanto tempo ci vorrà secondo voi per finire tutte le vostre energie in questa corsa veloce, o, peggio ancora, rinunciare? La velocità può essere fondamentale in alcune attività della vita, ma lavorare sulla disabilità del vostro bambino non è una di queste attività. Se iniziate come in una corsa dei cento metri, brucerete tutte le vostre energie molto velocemente e sarete estremamente scoraggiati dallo scoprire che in realtà state correndo una maratona. Siate saggi dall’inizio, ammettete che il processo di migliorare il funzionamento del vostro bambino sarà un obiettivo a lungo termine e fate programmi adeguati. Non permettete a voi stessi di finire avvolti in una crisi su quanto velocemente state raggiungendo i vostri obiettivi. Permettete a voi stessi di rallentare e rimanere fuori dalla crisi in modo che possiate prendere decisioni validi per il vostro bambino ed abbiate l’energia per correre l’intera gara con loro.

5. Non focalizzarsi su obiettivi di qualità della vita

Quando abbiamo dei bambini, e a volte persino prima, facciamo dei sogni per loro. Pensiamo al tipo di vita che avremo insieme come famiglia, e, persino, al tipo di vita che avranno quando cresceranno e lasceranno casa. Per la maggior parte di noi questi sogni sono focalizzati su cose a cui di solito ci si riferisce come indicatori di “qualità della vita”, come relazioni con la famiglia e gli amici, lavoro soddisfacente e remunerativo, opportunità di tempo libero piacevole, indipendenza e un’autostima positiva. Questi sono i tipi di cose che riteniamo importanti nella nostra vita, e pertanto riteniamo importanti anche per i nostri bambini.

Quando ad un bambino viene diagnosticata una disabilità, c’è spesso la tendenza da parte dei genitori di perdere di vista il grande quadro della qualità della vita e focalizzarsi sull’accumulare abilità nel “qui-e-ora”. Anche se questo può sembrare logico, visto che volete iniziare ad aiutare il vostro bambino ad imparare cose il più in fretta possibile, è fondamentale che continuiate a tenere sempre ben a mente il vostro obiettivo di qualità della vita. Troppo spesso vediamo famiglie che hanno perseguito tutti i tipi di trattamento che hanno aiutato i loro bambini ad apprendere molte abilità, ma che ancora stanno cercando qualcosa di significativo che li aiuti a superare le barriere per una qualità di vita soddisfacente. Non importa quante abilità sociali abbiate memorizzato, o quanta matematica siate in grado di fare, o quante parole sappiate dire, se non riuscite a portare avanti una vera amicizia, tenere un lavoro o conversare in modo significativo. Questa è la differenza tra focalizzarsi su obiettivi di abilità di superficie e focalizzarsi su obiettivi di qualità della vita.

Prima di perseguire dei trattamenti (o ulteriori trattamenti) fermatevi a pensare cosa significa qualità della vita per voi e per il vostro bambino. Cosa volete veramente raggiungere attraverso il trattamento? Non siate limitati da ciò che i professionisti vi possono dire di aspettarvi dai trattamenti che offrono. Pensate a come sarebbe adesso una qualità di vita soddisfacente per la vostra famiglia, e poi come potrebbe essere per voi e per il vostro bambino nel futuro. Ora scegliete quelle cose che volete raggiungere e cercate trattamenti che vi aiutino a raggiungerle. Queste sono le cose che aiuteranno il vostro bambino e la vostra famiglia nel breve e nel lungo periodo, e che possono fare una differenza significativa nella vostra vita. Non permettete che il vostro bambino possa essere cambiato in poco tempo da grafici e da libretti pieni di dati sulle “abilità” che il vostro bambino ha acquisito. Dovete costantemente porvi questa domanda per decidere un trattamento che abbia senso per il vostro bambino: “Che impatto ha questo sulla qualità di vita del mio bambino e sulla qualità di vita della nostra famiglia ora e in futuro?”


Ricordate:

Tutta la vostra famiglia è importante!

Il vostro ruolo di genitore è fondamentale!

Focalizzatevi sui problemi chiave!

Impegnatevi per il lungo termine!

Ricordatevi della qualità di vita!

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